PPP on rauhoittunut, Jee!

Ilokseni voin todeta että ppp on rauhoittunut huomattavasti siitä, mitä se pahimmillaan minulla oli. Rakkuloita ei ole juuri lainkaan tai ne ovat hyvin pikkiriikkisiä. En tarvitse enää keinoihoa (DuoDerm) kovinkaan usein ja pystyn jo tekemään kotitöitä sekä kokkailemaan ilman hanskoja. Yksi mukavimmista asioista on, kun voi käydä ilman suojahanskoja suihkussa ilman kirvelyä ja kipua :) Jee!
Ja olenpahan käynyt uimassakin. PPP:n puhkeamisen jälkeen uiminen ei ihan ensimmäisenä käynyt mielessä ja harmitti aikalailla, kun en enää päässytkään polskimaan. Sairauden puhkeamisen jälkeen tämä oli toinen kerta kun pääsin uimaan ja vieläpä ilman Duodermia.
Myös muu liikkuminen on helpottunut huomattavasti, kun jalkojen iho on lähes ehjä. Lokakuussa kuljimme puoliskoni kanssa Kuhankuonon retkeilyreitistön Pukkipalon reitin ja jalat kestivät sen. Voittajafiilis!

Tällä hetkellä hoidan ppp:ä seuraavasti:
- jokapäivä rasvaus aamuin illoin jollain seuraavista: Aqualan L, Ceridal lipolotion tai Novalan.
- tarvittaessa lisärasvausta päivän mittaan esim: BevitaR tai valkovaseliini
- lääkevoiteet; hoidossa vaihtelee Protopic tai kortisonivoiteet Bemetson, Fucicort, Dermovat
- sisäisesti Enbrel: biologinen reumalääke, minulla menee sekä reumaan että ppp:en
- lisäksi lisäravinteet: maitohappobakteerivalmiste, sinkki ja d-vitamiini
Näillä pärjään tällä hetkellä oikein mukavasti.

PPP,oikea käsi 8.3.12
rakkulapuuskan jälkeen

PPP, oikea käsi 29.11.12. Käsi on jo melkein
kuin terveellä

Ppp:n lisäksi minulla on muualla kropassa ihottumia, jotka nyt talven kynnyksellä ovat roihahtaneet pahemmiksi. Muutamaan vuoteen ei olekaan nämä muut ihottumat vaivanneet näin paljoa...tiedä sitten mistä johtuu että nyt ovat taas yltyneet. Hyvällä hoidolla kuitenkin pärjää. Kaiken aa ja oo on rasvaus, ilman sitä menisi hermot kutinaan. Paras perusvoide tähän mennessä on ollut Aqualan L, eikä iho ole vielä tottunut siihen liiaksi. Lisäksi käytän tarvittaessa Fucicortia, Bemetsonia tai Protopicia. Protopic auttaa todella hyvin, mutta haittapuolena on kyllä siitä aiheutuva kuumotus ja punoitus, mikäli ottaa siemauksenkin alkoholipitoista juotavaa. Näin pikkujouluaikaan pidän taukoa käytössä, vaikken alkoholia paljoakaan käytä.

Ja lopuksi on kerrottava että olen ollut tupakoimaton 1.12.12 VUODEN! Aion palkita itseni intialaisella päähieronnalla ja sopivasti lauantaina on vielä illanistujaiset ja syömingit hyvien ystävien kanssa. Mmm..mm.

Kehonpuhdistusta

Siitä on jo tovi, kun aloin kiinnostua kaikenlaisista elimistön puhdistautumiskeinoista yms. ja jatkuvasti kiinnostukseni terveitä elintapoja kohtaan kasvaa kasvamistaan. Siispä ryhdyin ajatuksista tekoihin. Olen nyt syönyt kolmisen viikkoa kasvispainoitteista ruokaa kuitenkaan ottamatta hirveää stressiä vaikka välillä lihaakin söisin eli ehdotonta vegetarismia en noudata. Enkä tosiaan ole siirtynyt kasvisruokiin esim.vakaumuksen vuoksi vaan ainoastaan terveyssyiden takia. Kasvisruoasta tulee huomattavasti parempi olo kuin liharuoasta, välttyy ähkyltä ja turvotukselta, saa riittävästi ravintoaineita ja kuitua, hyvää mieltä unohtamatta.

Ruokavaliomuutosten lisäksi aloitin puhdistuskuurin ja ostinpa Glaubersuolaakin. Olen nyt ollut puhdistuskuurilla kolme päivää ja eilen otin 10g suolaa lasilliseen vettä sekoitettuna. Pelotti kyllä aika julmetusti tuon suolan ottaminen, kun ystävästämme netistä löytyi taas jos jonkinmoista kommenttia. Tosin joillain varmasti tämä suola aiheuttaa räjähdysmäisen reaktion, mutta itselleni ei sellaista tullut. 

Glaubersuola on 100%:sta natriumsulfaattia ja sitä käytetään mm. ennen paastoa suolen tyhjentämiseen suolihuuhtelun ohella. Koska en paastoa, ajattelin että pelkkä suola riittää minulle. Pussin käyttöohjeessa lukee että suolaa otetaan kerralla 5-20g veteen sekoitettuna ja tämän määrän pitäisi aiheuttaa tyhjenemisen. Minulla ei tyhjentymistä juurikaan tapahtunut vaan vatsa toimi normaaliin tapaan. Ajattelin ottaa vielä huomenna toiset 10grammaa suolaa, joskos sitten tapahtuisi jotain.

Puhdistuskuurina käytän Bioteekin seosta. Täältä lisää infoa: Bioteekin puhdistuskuuri. Olen ottanut alusta asti 2tl päivässä ja välillä sekoittanut teehen, veteen tahi smoothieen. Ennen kuurin aloittamista etsin netistä käyttäjäkokemuksia, joita löytyi jonkinverran. Joillain kuuri oli aiheuttanut ilmavaivoja, kipuja, refluksivaivaa tai ripulia. Osalle käyttäjiä kuuri ei aiheuttanut mitään em.oireista. Kuulun tähän jälkimmäiseen porukkaan. En ole huomannut mitään epämiellyttäviä vaikutuksia itselläni. Oireettomuuteen/oireisiin vaikuttaa varmasti aiemmat elintavat ja päivittäin saatu kuitujen määrä. Mikäli on tottunut hyvin epäterveelliseen ruokaan, niin varmasti psylliumin syöminen aiheuttaa aluksi ikäviä sivuvaikutuksia.

Olen tässä miettinyt, että miltä tämän kuurin lopettamisen jälkeen sitten pitäisi tuntua, jotenkin terveemmältä ja energisemmältä?? Jää siis nähtäväksi tuleeko mitään muutoksia, toivon kyllä että tästä jotain hyötyä olisi.

Tämännäköistä purua on Bioteekin puhdistusjauhe

Paremmat päivät

Ihme on tapahtunut! Kädet ja jalat ovat olleet paremmassa kunnossa nyt reilut kaksi viikkoa. Pisin aika koko koko sairauden olemassaolon aikana. Ihan hirvittävän iloinen en silti osaa olla, kun tilanne voi muuttua yhdessä yössä radikaalisti, mutta kyllä tämä hienoa on. Koko kevään toivoin että olisi kesällä edes pari viikkoa parempaa niin pääsisin uimaan ja nyt oon käynyt polskimassa jo monta kertaa. Kerrassaan ihanaa.

Olen paljon miettinyt että, mistä tälläinen "paraneminen" saattaisi johtua ja johtopäätös on Enbrel sekä tekemäni elämäntapamuutokset. Enbrel on biologinen reumalääke Ebrel:lääkeinfo, jonka vaikuttava aine on etanersepti. Enbrel on lääke, joka salpaa tulehdusreseptoreja ja täten vähentää joihinkin sairauksiin liittyvää tulehdusta. 

Ennen Enbreliä käytin Humiraa. Molemmat lääkkeet ovat minulla olleet selkärankareuman hoitoon. Humira auttoi oikein hyvin reumakipuihin ja liikkuvuuskin parani, kun tulehdus saatiin kuriin. Maaliskuun lopussa Humira lopetettiin, koska oli epäily että Humira olisi laukaissut/aiheuttanut ppp:n. Varmuutta asiasta ei ole, eikä varmasti tulekaan olemaan. Reumalääkärini kuitenkin epäilee että Humira ei olisi aiheuttanut ppp:ä vaan se on ollut minulla "sisäsyntyisesti" ja Humira olisi ainoastaan edesauttanut sairauden puhkeamista. On kuitenkin tapauksia, joissa Humira on laukaissut/aiheuttanut ppp:ä, joskin tämä on äärimmäisen harvinaista.

Jokatapauksessa, olen nyt käyttänyt Enbreliä kolmisen kuukautta ja ihon kunto on paljon parempi. Myös reumaoireet ovat pysyneet kurissa, joskaan ei niin hyvin kuin Humiralla. Rakkuloita tulee vähän ja harvemmin kuin aiemmin, lisäksi ne ovat todella pieniä eivätkä haittaa niin paljoa kuin isommat. Kämmenet ja jalkapohjat ovat vielä todella kuivat ja iho hilseilee entiseen tapaan. Kipuja ja kutinaa on vielä paljon, mutta sentään siedettävämpänä kuin aiemmin. 

Olen nyt ollut sairaslomalla reilut 6 kuukautta enkä enää stressaa niin paljon kuin ennen. Syön pääosin kasvisruokaa, juon vettä kolmisen litraa päivässä, happo-emäsjauhetta olen käyttänyt muutaman kuukauden, uniongelmat ovat helpanneet ja päästän itseni hivenen helpommalla. Suurimmat muutokset ovat alkoholin käytön vähentäminen sekä tupakoinnin lopettaminen. Olen nyt ollut tupakoimaton reilut 7 kuukautta eli melkein saman aikaa kuin olen sairastanut ppp:ä. Kertaakaan ei ole tullut mieleen että alkaisin polttaa uudelleen. Itseasiassa on sellainen olo, kuin en olisi koskaan polttanutkaan. Samoin poikaystäväni ja ystäväni ajattelevat. Joitain muutoksia aion vielä tehdä ja syksymmällä pääsen ravitsemusterapeutille, joskos sitten siirtyisin kokoaikaiseksi jänöksi =D 

Alla kuvia vasemmasta kämmenestä. (pahinta kuvaa en tänne laita, se olisi vähän turhan hurjaa)

8.3.12 rakkulavaiheen jälkeen

4.7.12

Lääkärissä käyty jälleen

Kävin eilen ihotautilääkärillä TYKSissä. Tällä kertaa lääkäri olikin tuttu tai siis olen kerran aiemmin tavannut hänet. Uusia hoitokeinoja ei nyt otettu käyttöön, valohoitoja ei toistaiseksi jatketa vaan alan jälleen käyttää protopicia, josta edellisen kerran käytettynä oli jonkinverran hyötyä. Protopic on takrolimuusivoide, joka ei ohenna ihoa samalla tavalla kuin kortisoni ja sitä voi käyttää pitkähköjäkin jaksoja: Terveyskirjasto:protopic
Protopicin huono puoli on sen aiheuttama polttelu ja kutina käytettävässä kohdassa, näitä haittavaikutuksia on välillä lähes mahdoton kestää, kun iho kutiaa ja sattuu jo valmiiksi. Minulla kuitenkin ainakin viime hoitojakson aikana nämä haittavaikutukset hävisivät noin viikon käytön jälkeen.

Palaan vielä lääkärikäyntiin. Sain ajan elokuun lopulle TYKSiin lääkärien miittinkiin, joka tarkoittaa sitä että useampi lääkäri tapaa minut ja sitten lääkärit lyövät viisaat päänsä yhteen ja miettivät yhdessä tilannettani. Mikäli oireet menevät pahempaan suuntaan pääsen kuulemma tarvittaessa vuodeosastolle hoitoon.

Olen nyt ollut sairaslomalla koko tämän vuoden enkä kyllä vieläkään ole työkykyinen (tosin en kyllä tiedä tulenko ikinäkään työkykyiseksi, tai en ainakaan pysty työskentelemään kuin normaali duunari. Olen liian eristäytynyt normityöelämästä). Toisin sanoen olen kohtalaisen pahoin syrjäytynyt normielämästä. Haluaisin tehdä työtä, kyllä, mutta pelottaa että sairauteni räjähtävät käsiin, mikäli stressitasoni nousevat vähääkään. Kaiken lisäksi uniongelmani pahenevat, mikäli stressaan ja kun uniongelmat pahenevat, en todellakaan ole työkykyinen. 2005 vuonna päädyin sairalaan osastohoitoon vajaaksi kahdeksi kuukaudeksi, kun en nukkunut juurikaan puoleen vuoteen. Alkoi tulla jo muistihäiriöitäkin ja uusia sairauksia puhkesi. Vieläkin syön lääkkeitä nukkuakseni, enkä usko että enää edes osaisin nukkua ilman lääkkeitä.

Joksos nyt pääsen itse siihen asiaan, josta piti kirjoittaa. Elikkäs kysyin lääkäriltä sairasloman jatkosta, mikäli sellaista tarvitsen. Ppp:n vuoksi en tule saamaan sairaslomaa???? Olin kuulemma ensimmäinen potilas kahteen vuoteen, jolle lääkäri on määrännyt yhtä pitkän sairasloman eli kuukauden eikä hän siis jatka sairaslomaani, vaikka siihen olisikin tarvetta. Hieman nyt ihmetyttää tälläinen yleinen käytäntö. PPP jos joku aiheuttaa työkyvyn alenemista ja paljon, kyllä sen tyhmempikin huomaa, mikäli katsoo rikkoitunutta verestävää ihoa. Kun kämmenet ja jalkapohjat ovat rikki, niin kivut ovat aika kovat ja elämä hankaloituu hyvin paljon. Mikäli siis tarvitsen sairaslomaa jatkossa, minun pitää saada se kuntoutuspolin lääkäriltä useamman eri diagnoosin perusteella ja ihopolilla ei kirjoiteta useamman diagnoosin perusteella, koska kyseessä on IHOTAUTIPOLI. Nyt kyllä ketuttaa!

Kesä on saapunut

Kesä on selkeästi saapunut tänne Suomenmaahan, lämpötila on monena päivänä ylittänyt 20asteen ja öisinkin alkaa jo tarkenemaan. Pitäisi varmaan olla aivan intoa piukassa ja osa minusta kyllä onkin, mutta hieman jännittää mitä kuumuus tekee ppp:lle. Oppaassa ppp:ä sairastaville mainittiin että kuumuus saattaa pahentaa oireita ja olen muualtakin lukenut samantyylistä infoa. Olen kyllä aivan liian altis tämän tyyppiselle informaatiolle enkä saisi lukea moisia juttuja.

Olen joutunut nyt pitämään lähes jatkuvasti keinoihoa käsissä ja jaloissa ja varsinkin jaloissa keinoiho on kohtalaisen ahdistavaa kuumalla ilmalla. Lisäksi liikun päivittäin ja jalat hikoavat(sen mitä  "hikireseptorit" enää toimivat). En voi kuitenkaan tästä hoidosta luopua, koska keinoiho helpottaa elämääni niin paljon: iho saa olla suojassa raapimiselta eikä kutiakaan niin paljoa, keinoiho myös vie kipuja mennessään enkä näe ihon kuntoa turhan hyvin ja tosiaan pystyn liikkumaan normaalimmin.

Lisäksi olen miettinyt jo alkukeväästä asti että pystynkö uimaan kesän aikana. Rakastan uimista ja varsinkin kesällä voisin vaikka asua vedessä(mikäli tuo vain olisi mitenkään mahdollista). Uimahallissa en ole pystynyt käymään kuin kerran ppp:n puhkeamisen jälkeen. Nyt olen kuitenkin käynyt jo kaksi kertaa uimassa meressä. Uiminen vaatii kyllä suojatoimenpiteitä paljon, tosin olen niihin jo tottunut kun suihkuun meneminen vaatiii yhtälaiset ponnistelut. Olen käynyt uimassa silloin kun on keinoiho suojana ja se pitäisi vaihtaa pian uuteen(ei haittaa vaikka kastuu), käsiin laitan puuvillahanskat ja päälle muovikäsineet, jotka joko teippaan kiinni tai käytän teipillisiä hanskoja, jalkoihin vielä sukat ja uimatossut tai -kengät. Olen varmastikin rannan mielenkiintoisin näky varusteideni kanssa :D Tosin olen kyllä valmis käyttämään melkeinpä mitä tahansa suojakeinoja, mikäli niiden ansiosta pystyn elämään normaalimmin ja nauttimaan kesästä.

Tämä kesä on jokatapauksessa erilainen kuin aiemmat kesäni myös hyvillä tavoilla. Ensimmäistä kertaa minulla on aikaa ja paljon, kun sairaslomalla kerran olen! Minusta on kehkeytynyt aikas taidokas parvekepuutarhuri. Muutama päivä sitten laskin että parvekkeella olisi 29 eri kasvilajia, ehkä hivenen ryöstäytynyt käsistä tämä, mutta väliäkö sillä.

Taimena ostettu kirsikka-
tomaatti alkaa
tuottaa hedelmää

On ihanaa voida hakea parvekkeelta itse kasvatettuja ruoka-aineita ja seurata kasvun ihmettä. Joka päivä on jotain tekemistä, kun pitää huolehtia kasvien hyvinvoinnista. Kasvit ovat minulle kuin lemmikkieläin jollekin toiselle. Ainakaan toistaiseksi en pysty hankkimaan mitään karvaista lemmikkiä allergioiden vuoksi, joten kasvit kelpaavat oikein hyvin. Tosin kyllä minulle hoitokoira kelpaisi ja ehkä pari lammasta tahi lehmää.

Johtopäätöksenä todettakoon: Parempi lopettaa turha murehtiminen, kesä
on joka tapauksessa kerran vuodessa, kikkakakkosilla, keinoiholla, hurtilla
huumorilla ja kärsivällisyydellä siitä selvitään ja varmasti myös nautitaan.
Paljon on itsestä kiinni, kuinka kamalaa tai ihanaa elämä on sairauksien
kanssa, halusi sitä tai ei. (Välillä tosin olisi ihan mukavaa olla pieni lapsi,
joku muu huolehtisi kaikesta ja elämä olisi pelkkää leikkimistä ja
nukkumista).
Kun miettii keitä ovat maailman onnellisimmat ihmiset niin on todettava, että useimmiten he eivät ole
terveimpiä, rikkaimpia, kauneimpia, kuuluisimpia, elämässä helpoimmin selvinneitä pumpulipilvessä kasvaneita ihmisiä vaan ihan tavallisia ihmisiä, jotka ovat enemmän tai vähemmän elämän kolhimia ja sitä kautta oppineet, mitä onnellisuus oikeastaan tarkoittaa ja että voi olla onnellinen nyt ja tässä. Ei tarvita ihmetekoja tai lottovoittoa, jotta voisi olla onnellinen ja nauttia elämästä, onnellisuus on jokaisessa meissä.

Minä tajusin onnellisuuden olemuksen vasta vajaat pari vuotta sitten ja nyt olen pääosin onnellinen ja iloinen sairauksistani huolimatta ja osittain myös niiden ansiosta. Pitää tarttua hetkeen, elää silmät ja mieli avoinna,tehdä asioita, joista tulee hyvä olo. Jos jatkuvasti haikailee sellaisten asioiden perään, joita ei ole ja joiden kuvittelee tekevän onnelliseksi, onni pakenee vauhdilla ja sitä tuskin koskaan voi saavuttaa. Joten olkaamme oman onnemme seppiä!

Itse siemenestä kasvatettu
pensasköynnöskrassi

Toivoa en saa menettää!

Olin tänään taas valohoidossa TYKSissä. Toista jalkaa ei pystytty hoitamaan, oli pakko laittaa keinoihoa, kun rakkuloita alkoi puskemaan viime viikolla ja viikonloppuna lähti iho. Nyt alkaa myös käsien ja toisen jalkapohjan iho olla niin huonossa hapessa että hoidot taitaa mennä sivusuun loppuviikon osalta.

Olen levittänyt oireileviin alueisiin Bemetsonia pian kaksi viikkoa ja aluksi rakkulat lähtivät pois ja iho meni parempaan kuntoon. Melkein jo totuin siihen että voin käydä suihkussa ilman suojavarustustani. Olen kuitenkin huomannut etten osaa enää iloita näistä rakkulattomista päivistä, kun tietää että muutamassa tunnissa iho saattaa olla täynnä pientä rakkulaa.

Mielialaa ei ainakaan kohota se, että tyksin ihopolin hoitaja totesi reilut viikko sitten että "tämä valohoito ei yleensä kyllä auta tuon tyyliseen ihottumaan". Kiitti! Vaikka useimmiten toivon että hoitohenkilökunta kertoisi asioista rehellisesti, niin tuota kommenttia en todellakaan olisi halunnut kuulla. Lohduton olo. Tiedän kyllä mahdolliseksi sen, että puva auttaisi, mutta nyt vahvasti näyttää siltä, että siitä ei ole mitään hyötyä. Bemetsoniakaan en voi enempää käyttää kun iho on ohentunut niin paljon. Poissa laskuista on myös Protopic, sitä ei saa käyttää samaan aikaan valohoidon kanssa.
Luojalle kiitos keinoihosta(Duoderm): "poissa silmistä, poissa mielestä" pitää kyllä paikkansa. Kun laitan keinoihoa niin en näe kuinka pahalta iho sen alla näyttää ja saan edes hieman mielenrauhaa enkä kokoaikaa tuijota käsiäni tai jalkojani. Öisin vielä revin ihon useimmiten pahemmin auki, mikäli ei ole keinoihoa tai vastaavaa suojana. Monta kertaa olen joutunut kirjaimellísesti paketoimaan käteni etten raapisi niitä unissani. Antaisin kyllä PALJON siitä, että saisin olla terve tai ainakin vähemmän sairas. Seitsemän pitkäaikaissairautta on kertakaikkisesti liikaa!

Toivoisin niin että kesän aikana olisi edes yksi viikko parempaa, niin pääsisin uimaan....byhyyyyy!

(Pahoittelut kaikille, että tästä tuli tälläinen poru-kirjoitus).

Kevätkuulumisia

Olen tässä nyt miettinyt monen monta kuukautta että lopetanko tämän blogin kirjoittamisen, kun ei pahemmin ole positiivista kirjoitettavaa. Haluaisin niin kovin kovin paljon kirjoittaa että hyvin menee ja ppp alkaa rauhoittumaan,mutta ei, näin ei ole. En tiedä ketkä blogiani ylipäänsä ovat lukeneet: kuinka monella itsellään on ppp, kuinka moni tuntee jonkun,joka sairastaa ppp:ä tai joitain muita sairauksia sairastavia lukijoita.

Silloin kun ppp puhkesi minulle eli 10.11.11,luin netistä jos jonkinmoista kommenttia tästä sairaudesta sekä asiatietoakin. Tuo nettiselailu oli suuri virhe! Kaikkein negatiivisimmat kommentit ja hurjimmat kuvat ovat nyt syöpyneet mieleeni,kaiketi ikuisiksi ajoiksi eikä minulla ole tällä hetkellä pahemmin toivoa paremmasta. Itseasiassa olen välillä ollut niin maissa että talon katolta hyppääminen on kyllä käynyt mielessä...tai jotain muuta mieltä ylentävää. Onneksi olen jaksanut. Mietin vain että miten muut tätä sairautta sairastavat jaksavat? Mitkä ovat ne keinot,joiden avulla jaksaa??? Onko sairaus kaikilla tälläinen vai pahempi tai parempi???? En tunne ketään,ketä sairastaisi ppp:ä.

Minua itseäni auttavat jaksamaan mm. läheiseni, luonto, nukkuminen ja lepääminen aina kun siltä tuntuu, rentoutusharjoitukset, venyttely, liikunta(silloin kun se on mahdollista), muiden mieltä nostattavien asioiden tekeminen päivittäin. Niin ja kipulääkkeet, keinoiho sekä rasvalaput. Ja toivo siitä,että pääsisin kesällä edes kerran uimaan. PPP on kyllä opettanut minua nauttimaan elämästä aina kun se mahdollista. Lisäksi ilon aiheita syntyy hyvin pienistä asioista.

Jaksamisen ollessa parempi,olen alkanut perehtymään fyto- ja aromaterapiaan. Tällä hetkellä on elimistön emäksisöittäminen menossa Pascoan jauheella ja nokkos-inkivääri-kalkkitableteilla. Vihreää teetä eri makuisena juon päivittäin. Yöpöydän laatikossa on muutama pullo eteerisiä öljyjä. Joka päivä syön paljon kasviksia ja juon vettä hullun lailla. Jotenkin usko länsimaiseen lääketieteeseen heikentyy vähä vähältä. Jostain syystä elimistöni on aivan sekaisin ja olen täynnä sairauksia...en usko että pelkkä oireiden hoitaminen tuo juurikaan apua, ainakaan minun kohdallani. Elimistöni tuntuu satavuotiaalta ja jotenkin raskaalta jatkuvasti. Haluan ainakin yrittää parantaa elimistöäni mahdollisimman hellävaroen,vaatimatta mitään. Antaa elimistöni toipua vuosikausien stressistä ja rääkistä.

Olen nyt ollut TYKSissä potilaana tammikuun alusta. Lukuisia eri hoitomuotoja on kokeiltu:
- Duoderm+dermovat scalp
-Bemetson, Fucicort
-Protopic
-Tetralysalia söin 4kk
-Perusvoiteet päivittäin
-Rasvalappu+sideharsot
-Biologinen reumälääke Humira vaihdettiin toiseen lääkkeeseen Enbreliin. Sairaalassa epäillään Humiran laukaisseen ppp:n
-Tupakoinnin lopettaminen. Olen ollut tupakoimaton reilut 5kk
-Stressin vähentäminen: pitkä sairasloma. Näillä näkymin olen sairaslomalla ainakin 31.8.12 asti. Sitten mietitään kuntoutustoimenpiteitä,mikäli vointi on kohentunut.
-Jatkossa psykoterapia
-Kipulääkkeet(Burana,Panacod,Tramal),kutinaan Atarax ja tarvittaessa Opamox.
-Tällä hetkellä menossa on PUVA-hoidot: eli valohoito

Aika paljon kaikkea on siis jo kokeiltu. Mistään hoidosta ei ole ollut pitkäaikaista hyötyä. Pisin aika ilman rakkuloita tämän puolen vuoden aikana on ollut 2viikkoa. Humiran ja tupakoinnin lopettamisen vaikutukset nähdään aikaisintaan ensi keväänä. Toivon niin että elimistöni parantuisi pikkuhiljaa. Ainakin olen hyvissä käsissä hoidossa. Olen nyt ollut vajaat pari kuukautta TYKSin kuntoutuspolilla asiakkaana. En muista koska olisin ollut yhtä huojentunut kuin silloin,kun sain ajan tuonne. Aivan uskomattomia ammattilaisia siellä on töissä. Olen tavannut kuntoutussuunnittelijan, psykologin sekä lääkärin. Minuun on käytetty aikaa ja asioihini on oikeasti paneuduttu. Lääkärissäkin olin 1½tuntia??? Uskomatonta. Minulta on kyselty mielipiteitä ja selvitetty mitä MINÄ haluan ja mitkä ovat pitkän ajan tavoitteeni.

Tällä hetkellä ei auta muu kuin sopeutua tilanteeseeni ja yrittää tehdä elämästä niin mielekästä kuin mahdollista,mikä toisinaan tuntuu aivan mahdottomalta.

Jos blogiani lukee PPP:ä sairastava niin toivon paljon jaksamista sairauden kanssa. Ja kaikille muillekin tietty jaksamista erinäisten asioiden kanssa painiessa.

Ajatuksia

Olen nyt ollut TYKSissä tiistaista asti ja täällä majailen ainakin ensi viikon alkuun, mahdollisesti pidempäänkin. Eilen tapasin psykologin, sosiaalityöntekijän sekä pikaisesti fysioterapeutin. Tänään ei olekaan mitään virallisia tapaamisia ollut, kun on loppiainen. Sen sijaan minua on käynyt katsomassa monta rakasta. Taas tuntuu siltä, että jaksaa. Vanhempani ovat tulossa minua katsomaan huomenna Porista. Menemme syömään yhdessä intialaista. Oon tosi tosi iloinen, kun on hyvät välit vanhempiin nykyisin. Nuorempana suoraan sanottuna vihasin äitiäni ja isäni oli etäinen. Tuolloin en olisi voinut kuvitellakaan että rakastaisin heitä näin paljon ja välimme olisivat näin hyvät. Toivoisin että saisin vielä joskus samanlaiset välit siskooni.

Kävin hetki sitten kävelyllä ja jäin miettimään että olen saavuttanut jo monta unelmaani. Aiemmin päivällä kun juttelin ystäväni kanssa, tuntui siltä että suurin osa unelmistani on kariutunut. Tarkemmin ajateltuna näin ei olekaan ja osa unelmistani on edelleen mahdollista saavuttaa.

Nuorempana minulla ei ole juurikaan ollut ystäviä. Olen ollut hirmuisen pelokas ja yliherkkä. Masennuksesta aloin kärsiä ollessani noin 14-vuotias. Muistan kuitenkin että jo ala-asteella ollessani mietin usein kuolemaa. Jo tarhassa minua kiusattiin, kiusaaminen jatkui aina 8:lle luokalle asti. Eristäydyin ja aloin kärsiä sosiaalisten tilanteiden pelosta. Itsetuntoni oli niin pohjalukemissa että annoin tehdä itselleni mitä vain ja olin uskoakseni inhottava muita kohtaan, kun minulla oli niin huono olo. Huonoa oloa purin myös itseeni. Masennukseeni liittyi paljon itsetuhoisuutta.

Näin jälkeenpäin ajateltuna en voi käsittää, miten sain itseni nostettua elävien kirjoille. Muistan että eräs psykiatri sanoi minulle, ollessani osastohoidossa, että kukaan muu ei minua voi pelastaa kuin minä itse. Minua voitiin kyllä lääkitä ja kävin terapiassa, mutta avain parantumiseen oli pääni sisällä, minussa itsessäni ja siinä pienessä elämänhalun kipinässä sisälläni, jonka olin jo melkein tappanut kokonaan. Tämän lisäksi tarvittiin keskenmeno. Sitten heräsin.

Olen haaveillut äitiydestä taaperosta asti. Olin innoissani raskaudestani, mutta myös huolissani. Elämäntapani olivat kaikkea muuta kuin terveet ja olin edelleen masentunut. Uskon että keskenmeno johtui osittain näistä asioista ja osittain luonnonvalinnasta. Uskon että luonto ei anna niiden syntyä maailmaan, joiden ei ole tarkoituskaan syntyä. Haluan olla hyvä äiti sitten, kun joskus lapsen saan...se tarkoittaa sitä, etten voi kohdella itseäni kaltoin. Minun on rakastettava itseäni sydämeni pohjasta ja oltava itseni paras ystävä ennenkuin voin olla paras mahdollinen äiti lapselleni...tämän tajusin tuolloin. Vaikka tuntuu pahalta sanoa tämä, mutta tuon keskenmenon vuoksi olen tällä hetkellä psyykkisesti hyvässä kunnossa: rakastan, kunnioitan ja arvostan itseäni. Syntymätön lapseni pelasti minut.
Olen tehnyt kaikkeni tullakseni psyykkisesti terveeksi ja ehyeksi naiseksi...olen onnistunut tuossa tavoitteessani ja unelmassani.

Sen ansiosta että olen psyykkisesti suhteellisen terve(mielenterveys kun on suhteellista), olen päätynyt tänne Turkuun. Turkuun muutaminen oli yksi elämäni parhaista päätöksistä. Pystyin aloittamaan elämäni puhtaalta pöydältä, huomasin että pärjään-että siipeni kantavatkin(kaikista epäilyistäni huolimatta), olen tavannut ihmisiä, joita en kuvitellut voivan olla olemassakaan, olen löytänyt elämäni rakkauden, välini vanhempiini on parantunut älyttömän paljon, olen saanut opiskella kokiksi(vaikken sitten valmistuisikaan koskaan), olen saanut luottamuksen ihmisiin takaisin, mutta myös menettänyt sen rakastamani ihmisen kohdalla...olen saanut mahdollisuuksia ja uusia kokemuksia. Olen oppinut tuntemaan itseni paremmin ja tiedän, mitä elämältä haluan. Näiden ja monien muiden asioiden vuoksi en saa nyt luovuttaa!!!! Olen jo saavuttanut niin monta unelmaa, joiden en ikinä uskonut käyvän toteen. Ja minulla on edelleen paljon unelmia, joista pidän kiinni.
Ja minulla on kyky keksiä ja kehittää uusia unelmia, mikäli jokin unelma on totaalisen epärealistinen. Ei elämäni kaadu siihen, ettei minusta tulekaan kokkia. On paljon muitakin ammatteja,joissa tiedän olevani hyvä ja jotka kiinnostavat minua.

Vaikka olenkin pohjimmiltani pessimistinen tai oikeammin yltiörealistinen ja minulla on erinomaisen ärsyttävä kyky nähdä pahin mahdollinen tilanne mielessäni, näen myös paljon mahdollisuuksia ja olen periksiantamaton. Tällä hetkellä tavoitteeni on opetella vaimentamaan nuo pessimistiset pirunmaalaaja-äänet päässäni. Haluan oppia hallitsemaan mieltäni ja pysäyttämään negatiiviset ajatukset ja kuvat mielessäni sekä vaihtamaan niiden tilalle positiivisia ja rohkaisevia kuvia. Uskon että, mikäli pystyn hallitsemaan mieltäni myös fyysinen Minäni muuttuu ja fyysiset sairauteni saattavat helpottua. Ihminen on kokonaisuus, kaikki vaikuttaa kaikkeen.
Uskon myös että fyysiset sairauteni ovat ainakin osin seurausta siitä, että olen voinut psyykkisesti ja henkisesti niin huonosti puolet elämästäni.

Kaikki nämä ajatukset antavat minulle toivoa paremmasta.

Maata näkyvissä...

Paljon on taas tapahtunut viikon aikana. Kädet äityivät viime keskiviikkona niin pahoiksi että tuli lähtö terveyskeskuksen päivystykseen. Siellä todettiin että vasemmassa kämmenessä on tulehdus eikä ihoa juurikaan yhdessä kohtaa. Sain lääkekuurin: Kefexin 750mg ja Mepitelin käsiin. Tietoa en taaskaan saanut ja hoitaja ei ollut sairaudesta kuullutkaan.

Perjantaina aamulla yritin varata akuuttiaikaa omalle terveysasemalleni, mutten saanut aikaa lääkärille vaan hoitajalle. Hoitaja ei ollut myöskään sairaudesta kuullut eikä osannut minua auttaa. Pyysin että saisin tavata lääkärin. Sain lääkäriltä ylimääräisen ajan heti.
Lääkäri totesi heti alkuun että hän on uransa aikana hoitanut yhtä PPP potilasta ja lääkärin opintojen aikana oli ollut yksi luento sairaudesta, eikä hän osannut minua juurikaan auttaa. Kerroin hänelle mitä tarvitsisin että oloni helpottuisi ja sainkin sitten mukaani Mepiteliä ja Mepilexiä. Olin todella kiitollinen lääkärille, koska hän myönsi heti ettei sairaus ole hänelle kovinkaan tuttu, eikä yrittänyt sooloilla. Kiitos vielä hänelle!

Uusi vuosi menikin sitten aika rauhallisissa merkeissä, kun voimat alkavat olla aikas vähissä. Onnistuin kuitenkin kaatumaan ja otin juurikin tuolla kipeämmällä kädellä vastaan.
Sunnuntaina lähdin jälleen päivystykseen, kun yleisvointikin alkoi huonontua ja kaulan imusolmukkeet olivat turvoksissa. Lisäksi koko vasen käsi oli käytännössä toimintakyvytön.

Päivystyskäynti oli täydellinen fiasko. Jossain vaiheessa kävi jo mielessä heittäytyä aulan lattialle makaamaan että saisin edes jotain hoitoa. CRP:n ottamiseenkin vaadittiin radikaaleja toimia. Äitini soitti päivystykseen ja vaati sitä. Poikaystäväni oli onneksi mukanani päivystyksessä...ilman häntä olisin musertunut täydellisesti ja todennäköisesti tehnyt jotain hyvin epätoivoista.
Olen todella onnekas että ympärilleni on niin uskomattomia ihmisiä, jotka haluavat auttaa ja tekevät matkastani helpomman kulkea.

Yksi hyöty sunnuntain päivystyskäynnistä oli: sain kiireellisen lähetteen TYKS:n ihopolille. Tänään klo:12.30 oli aika. Ja nyt olen vuodeosastolla. Olo on huojentunut ja kuin olisin voittanut lotossa.
On kuitenkin surullista kuinka paljon pitää itse tehdä töitä sen eteen että pääsin tänne ja saan vihdoin hoitoa..eivät kaikki jaksa etsiä tuntitolkulla tietoa ja eri instansseja, jotka voisivat auttaa, saati vaatia, vaatia ja vaatia. Olen siinä mielessä onnekas, että minulla on tähän tarvittava tarmo ja ahkeruus sekä kyltymätön tiedonjano. Mutta kuulun vähemmistöön.

Nyt kuitenkin olen täällä. Olo on turvallinen, seesteinen ja ennenkaikkea olen saanut toivon takaisin elämääni. Minua hoidetaan hyvin eikä kukaan odota että tietäisin itse mitään. Saan kerrankin tietoa ilman että minun pitää sitä vaatia ja kaivaa esiin.

Tänään olen jo tavannut kolme lääkäriä, käteni ja jalkani on laitettu "pakettiin". Psykologi ja sosiaalityöntekijä tapaavat minut jossain vaiheessa. Huomenna otetaan paljon kokeita ja röntgenkuvat käsistä ja jaloista. Minusta pidetään huolta.

Nyt myös läheiseni pystyvät hengähtämään ja olemaan levollisemmin mielin. Ja poikaystäväni saa olla rauhassa  ilman että hänen tarvitsee nähdä kun minuun sattuu ja olo on tuskainen. Hän saa keskittyä normaaliin elämään ilman sairauksiani.

Tälläistä tänään. Nyt halaan itseäni, kun olen jaksanut olla vahva  ja pitää puoliani. Ja nyt halaan kaikkia rakkaitani, jotka tukevat ja auttavat minua jaksamaan. KIITOS!

Toivon että tämä kirjoitus toisi myös toivonkipinän jo sen menettäneillä.