Toivoa en saa menettää!

Olin tänään taas valohoidossa TYKSissä. Toista jalkaa ei pystytty hoitamaan, oli pakko laittaa keinoihoa, kun rakkuloita alkoi puskemaan viime viikolla ja viikonloppuna lähti iho. Nyt alkaa myös käsien ja toisen jalkapohjan iho olla niin huonossa hapessa että hoidot taitaa mennä sivusuun loppuviikon osalta.

Olen levittänyt oireileviin alueisiin Bemetsonia pian kaksi viikkoa ja aluksi rakkulat lähtivät pois ja iho meni parempaan kuntoon. Melkein jo totuin siihen että voin käydä suihkussa ilman suojavarustustani. Olen kuitenkin huomannut etten osaa enää iloita näistä rakkulattomista päivistä, kun tietää että muutamassa tunnissa iho saattaa olla täynnä pientä rakkulaa.

Mielialaa ei ainakaan kohota se, että tyksin ihopolin hoitaja totesi reilut viikko sitten että "tämä valohoito ei yleensä kyllä auta tuon tyyliseen ihottumaan". Kiitti! Vaikka useimmiten toivon että hoitohenkilökunta kertoisi asioista rehellisesti, niin tuota kommenttia en todellakaan olisi halunnut kuulla. Lohduton olo. Tiedän kyllä mahdolliseksi sen, että puva auttaisi, mutta nyt vahvasti näyttää siltä, että siitä ei ole mitään hyötyä. Bemetsoniakaan en voi enempää käyttää kun iho on ohentunut niin paljon. Poissa laskuista on myös Protopic, sitä ei saa käyttää samaan aikaan valohoidon kanssa.
Luojalle kiitos keinoihosta(Duoderm): "poissa silmistä, poissa mielestä" pitää kyllä paikkansa. Kun laitan keinoihoa niin en näe kuinka pahalta iho sen alla näyttää ja saan edes hieman mielenrauhaa enkä kokoaikaa tuijota käsiäni tai jalkojani. Öisin vielä revin ihon useimmiten pahemmin auki, mikäli ei ole keinoihoa tai vastaavaa suojana. Monta kertaa olen joutunut kirjaimellísesti paketoimaan käteni etten raapisi niitä unissani. Antaisin kyllä PALJON siitä, että saisin olla terve tai ainakin vähemmän sairas. Seitsemän pitkäaikaissairautta on kertakaikkisesti liikaa!

Toivoisin niin että kesän aikana olisi edes yksi viikko parempaa, niin pääsisin uimaan....byhyyyyy!

(Pahoittelut kaikille, että tästä tuli tälläinen poru-kirjoitus).

Kevätkuulumisia

Olen tässä nyt miettinyt monen monta kuukautta että lopetanko tämän blogin kirjoittamisen, kun ei pahemmin ole positiivista kirjoitettavaa. Haluaisin niin kovin kovin paljon kirjoittaa että hyvin menee ja ppp alkaa rauhoittumaan,mutta ei, näin ei ole. En tiedä ketkä blogiani ylipäänsä ovat lukeneet: kuinka monella itsellään on ppp, kuinka moni tuntee jonkun,joka sairastaa ppp:ä tai joitain muita sairauksia sairastavia lukijoita.

Silloin kun ppp puhkesi minulle eli 10.11.11,luin netistä jos jonkinmoista kommenttia tästä sairaudesta sekä asiatietoakin. Tuo nettiselailu oli suuri virhe! Kaikkein negatiivisimmat kommentit ja hurjimmat kuvat ovat nyt syöpyneet mieleeni,kaiketi ikuisiksi ajoiksi eikä minulla ole tällä hetkellä pahemmin toivoa paremmasta. Itseasiassa olen välillä ollut niin maissa että talon katolta hyppääminen on kyllä käynyt mielessä...tai jotain muuta mieltä ylentävää. Onneksi olen jaksanut. Mietin vain että miten muut tätä sairautta sairastavat jaksavat? Mitkä ovat ne keinot,joiden avulla jaksaa??? Onko sairaus kaikilla tälläinen vai pahempi tai parempi???? En tunne ketään,ketä sairastaisi ppp:ä.

Minua itseäni auttavat jaksamaan mm. läheiseni, luonto, nukkuminen ja lepääminen aina kun siltä tuntuu, rentoutusharjoitukset, venyttely, liikunta(silloin kun se on mahdollista), muiden mieltä nostattavien asioiden tekeminen päivittäin. Niin ja kipulääkkeet, keinoiho sekä rasvalaput. Ja toivo siitä,että pääsisin kesällä edes kerran uimaan. PPP on kyllä opettanut minua nauttimaan elämästä aina kun se mahdollista. Lisäksi ilon aiheita syntyy hyvin pienistä asioista.

Jaksamisen ollessa parempi,olen alkanut perehtymään fyto- ja aromaterapiaan. Tällä hetkellä on elimistön emäksisöittäminen menossa Pascoan jauheella ja nokkos-inkivääri-kalkkitableteilla. Vihreää teetä eri makuisena juon päivittäin. Yöpöydän laatikossa on muutama pullo eteerisiä öljyjä. Joka päivä syön paljon kasviksia ja juon vettä hullun lailla. Jotenkin usko länsimaiseen lääketieteeseen heikentyy vähä vähältä. Jostain syystä elimistöni on aivan sekaisin ja olen täynnä sairauksia...en usko että pelkkä oireiden hoitaminen tuo juurikaan apua, ainakaan minun kohdallani. Elimistöni tuntuu satavuotiaalta ja jotenkin raskaalta jatkuvasti. Haluan ainakin yrittää parantaa elimistöäni mahdollisimman hellävaroen,vaatimatta mitään. Antaa elimistöni toipua vuosikausien stressistä ja rääkistä.

Olen nyt ollut TYKSissä potilaana tammikuun alusta. Lukuisia eri hoitomuotoja on kokeiltu:
- Duoderm+dermovat scalp
-Bemetson, Fucicort
-Protopic
-Tetralysalia söin 4kk
-Perusvoiteet päivittäin
-Rasvalappu+sideharsot
-Biologinen reumälääke Humira vaihdettiin toiseen lääkkeeseen Enbreliin. Sairaalassa epäillään Humiran laukaisseen ppp:n
-Tupakoinnin lopettaminen. Olen ollut tupakoimaton reilut 5kk
-Stressin vähentäminen: pitkä sairasloma. Näillä näkymin olen sairaslomalla ainakin 31.8.12 asti. Sitten mietitään kuntoutustoimenpiteitä,mikäli vointi on kohentunut.
-Jatkossa psykoterapia
-Kipulääkkeet(Burana,Panacod,Tramal),kutinaan Atarax ja tarvittaessa Opamox.
-Tällä hetkellä menossa on PUVA-hoidot: eli valohoito

Aika paljon kaikkea on siis jo kokeiltu. Mistään hoidosta ei ole ollut pitkäaikaista hyötyä. Pisin aika ilman rakkuloita tämän puolen vuoden aikana on ollut 2viikkoa. Humiran ja tupakoinnin lopettamisen vaikutukset nähdään aikaisintaan ensi keväänä. Toivon niin että elimistöni parantuisi pikkuhiljaa. Ainakin olen hyvissä käsissä hoidossa. Olen nyt ollut vajaat pari kuukautta TYKSin kuntoutuspolilla asiakkaana. En muista koska olisin ollut yhtä huojentunut kuin silloin,kun sain ajan tuonne. Aivan uskomattomia ammattilaisia siellä on töissä. Olen tavannut kuntoutussuunnittelijan, psykologin sekä lääkärin. Minuun on käytetty aikaa ja asioihini on oikeasti paneuduttu. Lääkärissäkin olin 1½tuntia??? Uskomatonta. Minulta on kyselty mielipiteitä ja selvitetty mitä MINÄ haluan ja mitkä ovat pitkän ajan tavoitteeni.

Tällä hetkellä ei auta muu kuin sopeutua tilanteeseeni ja yrittää tehdä elämästä niin mielekästä kuin mahdollista,mikä toisinaan tuntuu aivan mahdottomalta.

Jos blogiani lukee PPP:ä sairastava niin toivon paljon jaksamista sairauden kanssa. Ja kaikille muillekin tietty jaksamista erinäisten asioiden kanssa painiessa.