Lääkärissä käyty jälleen

Kävin eilen ihotautilääkärillä TYKSissä. Tällä kertaa lääkäri olikin tuttu tai siis olen kerran aiemmin tavannut hänet. Uusia hoitokeinoja ei nyt otettu käyttöön, valohoitoja ei toistaiseksi jatketa vaan alan jälleen käyttää protopicia, josta edellisen kerran käytettynä oli jonkinverran hyötyä. Protopic on takrolimuusivoide, joka ei ohenna ihoa samalla tavalla kuin kortisoni ja sitä voi käyttää pitkähköjäkin jaksoja: Terveyskirjasto:protopic
Protopicin huono puoli on sen aiheuttama polttelu ja kutina käytettävässä kohdassa, näitä haittavaikutuksia on välillä lähes mahdoton kestää, kun iho kutiaa ja sattuu jo valmiiksi. Minulla kuitenkin ainakin viime hoitojakson aikana nämä haittavaikutukset hävisivät noin viikon käytön jälkeen.

Palaan vielä lääkärikäyntiin. Sain ajan elokuun lopulle TYKSiin lääkärien miittinkiin, joka tarkoittaa sitä että useampi lääkäri tapaa minut ja sitten lääkärit lyövät viisaat päänsä yhteen ja miettivät yhdessä tilannettani. Mikäli oireet menevät pahempaan suuntaan pääsen kuulemma tarvittaessa vuodeosastolle hoitoon.

Olen nyt ollut sairaslomalla koko tämän vuoden enkä kyllä vieläkään ole työkykyinen (tosin en kyllä tiedä tulenko ikinäkään työkykyiseksi, tai en ainakaan pysty työskentelemään kuin normaali duunari. Olen liian eristäytynyt normityöelämästä). Toisin sanoen olen kohtalaisen pahoin syrjäytynyt normielämästä. Haluaisin tehdä työtä, kyllä, mutta pelottaa että sairauteni räjähtävät käsiin, mikäli stressitasoni nousevat vähääkään. Kaiken lisäksi uniongelmani pahenevat, mikäli stressaan ja kun uniongelmat pahenevat, en todellakaan ole työkykyinen. 2005 vuonna päädyin sairalaan osastohoitoon vajaaksi kahdeksi kuukaudeksi, kun en nukkunut juurikaan puoleen vuoteen. Alkoi tulla jo muistihäiriöitäkin ja uusia sairauksia puhkesi. Vieläkin syön lääkkeitä nukkuakseni, enkä usko että enää edes osaisin nukkua ilman lääkkeitä.

Joksos nyt pääsen itse siihen asiaan, josta piti kirjoittaa. Elikkäs kysyin lääkäriltä sairasloman jatkosta, mikäli sellaista tarvitsen. Ppp:n vuoksi en tule saamaan sairaslomaa???? Olin kuulemma ensimmäinen potilas kahteen vuoteen, jolle lääkäri on määrännyt yhtä pitkän sairasloman eli kuukauden eikä hän siis jatka sairaslomaani, vaikka siihen olisikin tarvetta. Hieman nyt ihmetyttää tälläinen yleinen käytäntö. PPP jos joku aiheuttaa työkyvyn alenemista ja paljon, kyllä sen tyhmempikin huomaa, mikäli katsoo rikkoitunutta verestävää ihoa. Kun kämmenet ja jalkapohjat ovat rikki, niin kivut ovat aika kovat ja elämä hankaloituu hyvin paljon. Mikäli siis tarvitsen sairaslomaa jatkossa, minun pitää saada se kuntoutuspolin lääkäriltä useamman eri diagnoosin perusteella ja ihopolilla ei kirjoiteta useamman diagnoosin perusteella, koska kyseessä on IHOTAUTIPOLI. Nyt kyllä ketuttaa!

Kesä on saapunut

Kesä on selkeästi saapunut tänne Suomenmaahan, lämpötila on monena päivänä ylittänyt 20asteen ja öisinkin alkaa jo tarkenemaan. Pitäisi varmaan olla aivan intoa piukassa ja osa minusta kyllä onkin, mutta hieman jännittää mitä kuumuus tekee ppp:lle. Oppaassa ppp:ä sairastaville mainittiin että kuumuus saattaa pahentaa oireita ja olen muualtakin lukenut samantyylistä infoa. Olen kyllä aivan liian altis tämän tyyppiselle informaatiolle enkä saisi lukea moisia juttuja.

Olen joutunut nyt pitämään lähes jatkuvasti keinoihoa käsissä ja jaloissa ja varsinkin jaloissa keinoiho on kohtalaisen ahdistavaa kuumalla ilmalla. Lisäksi liikun päivittäin ja jalat hikoavat(sen mitä  "hikireseptorit" enää toimivat). En voi kuitenkaan tästä hoidosta luopua, koska keinoiho helpottaa elämääni niin paljon: iho saa olla suojassa raapimiselta eikä kutiakaan niin paljoa, keinoiho myös vie kipuja mennessään enkä näe ihon kuntoa turhan hyvin ja tosiaan pystyn liikkumaan normaalimmin.

Lisäksi olen miettinyt jo alkukeväästä asti että pystynkö uimaan kesän aikana. Rakastan uimista ja varsinkin kesällä voisin vaikka asua vedessä(mikäli tuo vain olisi mitenkään mahdollista). Uimahallissa en ole pystynyt käymään kuin kerran ppp:n puhkeamisen jälkeen. Nyt olen kuitenkin käynyt jo kaksi kertaa uimassa meressä. Uiminen vaatii kyllä suojatoimenpiteitä paljon, tosin olen niihin jo tottunut kun suihkuun meneminen vaatiii yhtälaiset ponnistelut. Olen käynyt uimassa silloin kun on keinoiho suojana ja se pitäisi vaihtaa pian uuteen(ei haittaa vaikka kastuu), käsiin laitan puuvillahanskat ja päälle muovikäsineet, jotka joko teippaan kiinni tai käytän teipillisiä hanskoja, jalkoihin vielä sukat ja uimatossut tai -kengät. Olen varmastikin rannan mielenkiintoisin näky varusteideni kanssa :D Tosin olen kyllä valmis käyttämään melkeinpä mitä tahansa suojakeinoja, mikäli niiden ansiosta pystyn elämään normaalimmin ja nauttimaan kesästä.

Tämä kesä on jokatapauksessa erilainen kuin aiemmat kesäni myös hyvillä tavoilla. Ensimmäistä kertaa minulla on aikaa ja paljon, kun sairaslomalla kerran olen! Minusta on kehkeytynyt aikas taidokas parvekepuutarhuri. Muutama päivä sitten laskin että parvekkeella olisi 29 eri kasvilajia, ehkä hivenen ryöstäytynyt käsistä tämä, mutta väliäkö sillä.

Taimena ostettu kirsikka-
tomaatti alkaa
tuottaa hedelmää

On ihanaa voida hakea parvekkeelta itse kasvatettuja ruoka-aineita ja seurata kasvun ihmettä. Joka päivä on jotain tekemistä, kun pitää huolehtia kasvien hyvinvoinnista. Kasvit ovat minulle kuin lemmikkieläin jollekin toiselle. Ainakaan toistaiseksi en pysty hankkimaan mitään karvaista lemmikkiä allergioiden vuoksi, joten kasvit kelpaavat oikein hyvin. Tosin kyllä minulle hoitokoira kelpaisi ja ehkä pari lammasta tahi lehmää.

Johtopäätöksenä todettakoon: Parempi lopettaa turha murehtiminen, kesä
on joka tapauksessa kerran vuodessa, kikkakakkosilla, keinoiholla, hurtilla
huumorilla ja kärsivällisyydellä siitä selvitään ja varmasti myös nautitaan.
Paljon on itsestä kiinni, kuinka kamalaa tai ihanaa elämä on sairauksien
kanssa, halusi sitä tai ei. (Välillä tosin olisi ihan mukavaa olla pieni lapsi,
joku muu huolehtisi kaikesta ja elämä olisi pelkkää leikkimistä ja
nukkumista).
Kun miettii keitä ovat maailman onnellisimmat ihmiset niin on todettava, että useimmiten he eivät ole
terveimpiä, rikkaimpia, kauneimpia, kuuluisimpia, elämässä helpoimmin selvinneitä pumpulipilvessä kasvaneita ihmisiä vaan ihan tavallisia ihmisiä, jotka ovat enemmän tai vähemmän elämän kolhimia ja sitä kautta oppineet, mitä onnellisuus oikeastaan tarkoittaa ja että voi olla onnellinen nyt ja tässä. Ei tarvita ihmetekoja tai lottovoittoa, jotta voisi olla onnellinen ja nauttia elämästä, onnellisuus on jokaisessa meissä.

Minä tajusin onnellisuuden olemuksen vasta vajaat pari vuotta sitten ja nyt olen pääosin onnellinen ja iloinen sairauksistani huolimatta ja osittain myös niiden ansiosta. Pitää tarttua hetkeen, elää silmät ja mieli avoinna,tehdä asioita, joista tulee hyvä olo. Jos jatkuvasti haikailee sellaisten asioiden perään, joita ei ole ja joiden kuvittelee tekevän onnelliseksi, onni pakenee vauhdilla ja sitä tuskin koskaan voi saavuttaa. Joten olkaamme oman onnemme seppiä!

Itse siemenestä kasvatettu
pensasköynnöskrassi