Kävin tosiaan tänään yksityisellä ihotautilääkärillä(kunnalliselle olisin joutunut jonottamaan usean kuukauden). Käynti oli aikas masentava...tai siis todella. Lääkäri varmisti diagnoosin palmoplantaarinen pustuloosi ja oli pahoillaan, koska tauti on niin hankala ja kivulias...kiva! Oireeni ovat kuulemma vielä helpot ja rakkuloita on nyt about 300 kappaletta:osa juuri tulleita, osa kuivuneita ja osasta on lähtenyt jo nahka rakkulan kohdalta. Ei nämä kyllä helpoilta oireilta tunnu.
Sain lääkkeiksi: Tetralysal 300mg,Dermovat scalp, Dermovat cream sekä Duoderm. Lisäksi lääkäri teki lähetteen kunnallisen puolen ihotautipolille omalle vastaanotolleen. Hoidot saattavat vähentää rakkuloita, mutta eivät siis paranna sairautta. Tuntuu lohduttomalta.
Opiskelen paraikaa kokiksi. Lääkäri totesi että tämän siarauden kanssa sopii siisti toimistotyö. Kokin ammatissa kädet ja jalat ovat joka päivä kovilla. Jalkojen päällä seisotaan ja kävellään 8tuntia ja käsiä käytetään koko ajan. Kun rakkulat ovat pahimmillaan, pelkkä seisominen tulee tuottamaan tuskaa.
Ja nämä ovat siis kolmannet opintoni. Aiemmat olen joutunut keskeyttämään sairauksieni vuoksi....
Mutta, jos jotain hyvää on sairauksistani löydettävä, niin ne ovat aivan varmasti saaneet minut pitämään itsestäni hyvää huolta. Liikun suhteellisen paljon: käyn uimassa, salilla, retkillä luonnossa, joogaan, venyttelen, jumppaan. Lisäksi minulla on kotona kaksi piikkimattoa sekä suggestio cd:tä rentoutumiseen. Olen tehnyt kodistani rauhallisen ja miellyttävän paikan. Syön terveellisesti ja valmistan kaiken ruokani itse. En käytä paljoakaan alkoholia. Ja nyt viimeisimpänä olen lopettamassa tupakoinnin.
Tupakoinnilla on selkeästi vaikutusta tämän sairauden syntyyn. 90-95%:a PPP:tä sairastavista ovat tupakoijia tai entisiä tupakoijia. Olen nyt syönyt Champix-vieroituslääkettä vajaat pari viikkoa sekä lukenut Stumppaa tähän kirjaa. Tänään olen polttanut 1/2 tupakkaa, kaksi viikkoa sitten poltin askin päivässä. Ylihuomenna on viimeinen päiväni tupakoijana. Päätös lopettamisesta oli helppo eikä ainakaan vielä tunnu mitenkään pelottavalta ajatukselta lopettaa. Elän muutoin niin terveellisesti etten itsekään tajua, miksi yritän tappaa itseni joka päivä myrkyttämällä elimistöäni ja siten aiheutan sairauksia itselleni.
On aivan hirvittävää ajatella, että tämä sairaus saattaa olla omaa syytäni...Ja muut sairauteni ovat pahentuneet tupakoinnin vuoksi....Olen kyllä aikas ääliö tässä kohtaa! Ja vielä kun olen kuvitellut etten selviä ilman tupakkaa...whaaat????
Aloitin tupakoinnin kun olin todella masentunut, vuonna 2003. Olen sairastanut vakavaa masennusta vajaat 15 vuotta. Toki välissä on ollut muutama helpompi vuosi, mutta terve en ollut missään vaiheessa. Masennukseeni liittyi paljon itsetuhoisuutta ja olen yrittänyt itsemurhaa kaksi kertaa, toisella kerralla 2007 melkein onnistuin. Poltin tupakkaa, koska en uskonut eläväni kovinkaan vanhaksi ja koin tupakan ystäväkseni. Aiemmin minulla ei ole ollut oikeastaan ainuttakaan ystävää ja välit vanhempiini sekä siskooni olivat surkeat. Väillä ainut kontakti ulkomaailmaan oli lyhyt "jutustelu" kaupan kassamyyjän kanssa. Ja muistan elävästi tilanteen, kun itkin kotonani niin lujaa, että joku naapurini kuulisi ja tulisi kysymään, mikä minulla on hätänä
Selätin kuitenkin masennuksen, olen elossa ja mielenterveyteni on suhteellisen hyvässä kunnossa. Pääsääntöisesti olen todella onnellinen ja minut tunnetaan iloisuudestani. Nyt kuitenkin tämä PPP on vienyt elämäniloani pois ja olen pariin kertaan miettinyt, että tämänkö vuoksi jäin henkiin. Yritän sivuuttaa tämän äänen päässäni ja ajatella hyviä ja ihania asioita elämässäni sekä sitä tietoa, etten voi antaa itseni masentua, koska tiedän mihin se johtaa.
Tulevaisuuteni on nyt kuitenkin aivan auki. En tiedä, mitä työtä voisin sairauksieni kanssa tehdä ja ketä minut edes töihin ottaisi. En voi kuvitella itseäni tekemättä mitään, tulisin hulluksi. Vaihtoehtona on siis osa-aikainen sairaseläke tai lyhennetty työviikko. Olen jo sopeutunut ajatukseen etten ainakaan tällä hetkellä pystyisi täyttä tuntimäärää tekemään. Minun on saatava aikaa itselleni, aikaa rentoutua ja tehdä mielihyvää tuottavia asioita.
En vain tiedä, miten nämä asiat menevät käytännössä. Lisäksi minua hirvittää ajatus, että joutuisin elämään elämäni tukien varassa. Olen nyt saanut toimeentulotukea 11 vuotta, erilaisia Kelan tukia 11vuotta enkä todellakaan halua tätä loppuelämääni.
Tilannettani ei helpota se, että olen äärettömän kunnianhimoinen ja perfektionisti luonteeltani. Vaadin itseltäni ja myös muilta paljon. Ikinä en ole itseäni helpolla päästänyt ja olen ruoskinut itseäni puolet elämästäni....Miksi ihmeessä? Minun pitäisi hyväksyä vihdoin että olen aivan riittävän hyvä juuri tälläisenä kuin nyt olen! Tulkoon tästä loppuelämäni mantra.
keskiviikko 30. marraskuuta 2011
tiistai 29. marraskuuta 2011
Lisää rakkuloita....eiiiiii!
Voi ja ei! Rakkuloita on nyt ollut vajaat 3 viikkoa ja mun kädet on kipeät ja kutina on sietämätöntä. Alkaa olla se vaihe, että mikäli käsiin osuu jotain, sattuu tosi paljon. Mikään rasva ei auta. Tänään aloitan Ataraxin popsimisen kutinaan.
Huomenna olisi sitten ihotautilääkärille aika. Odotukset eivät ole kovinkaan korkealla. Kaikki apu tulee kuitenkin tarpeeseen. Tänään kävin koulupsykologilla jutustelemassa. Helpotti hetkeksi ja huomasi, kuinka paljon elämässä on aivan upeita asioita. Nyt sitten taasen mieli aivan maassa, kun poikaystävä ottaa ihan hieman vain päähän....Olen luonteeltani ilmpulsiivinen ja olen oppinut osittain sairauksien vuoksi tarttumaan heti toimeen...poikaystäväni on tässä kohtaa täydellinen vastakohtani ja nyt se tuntuu tuskastuttavalta, kun on jo valmiiksi henkisesti väsynyt. Mut kait se tästä.
Huomenna olisi sitten ihotautilääkärille aika. Odotukset eivät ole kovinkaan korkealla. Kaikki apu tulee kuitenkin tarpeeseen. Tänään kävin koulupsykologilla jutustelemassa. Helpotti hetkeksi ja huomasi, kuinka paljon elämässä on aivan upeita asioita. Nyt sitten taasen mieli aivan maassa, kun poikaystävä ottaa ihan hieman vain päähän....Olen luonteeltani ilmpulsiivinen ja olen oppinut osittain sairauksien vuoksi tarttumaan heti toimeen...poikaystäväni on tässä kohtaa täydellinen vastakohtani ja nyt se tuntuu tuskastuttavalta, kun on jo valmiiksi henkisesti väsynyt. Mut kait se tästä.
maanantai 28. marraskuuta 2011
Hyvää hoitoa, Kiitos!
Kävin tosiaan viime viikon perjantaina päivystysajalla lääkärissä. Lääkäri oli minulle tuntematon keski-ikäinen nainen. Menin lääkäriin käsieni vuoksi, koska en pystynyt niiden kanssa menemään keittiöön hommiin. Lääkäri katsoi käsiäni ja oli selvästi ihmeissään. Hän kyseli minulta että "Mitä nämä oikein ovat?". Lisäksi hän kysyi tarttuuko tauti. Vastasin että minulla on todettu vajaa pari viikkoa sitten samaisella terveysasemalla PPP eikä tartu. Lääkäri ei ollut kuullutkaan koko sairaudesta, oli ymmällään ja ehdotti että tämä olisikin sorkkatauti...lisäksi hän demonstroi lehmän...Jep! Tiedoissani lukee jo diagnoosi ja hän olisi sen voinut koneelta tarkistaa.
Hän kyseli hoidostani ja kerroin, että olin saanut Bemetsonia rakkuloihin ja että siitä ei ollut hyötyä. Hän käski jatkamaan käyttöä ja määräsi lisäksi antibioottivoidetta käsiini. Aluksi hän kertoi että Bepanthenilla rakkulat paranevat. Kerroin etten voi kyseistä voidetta käyttää, koska se sisältää lanoliinia ja olen sille allerginen. Antibioottivoide, jota hän määräsi oli silmävoide nimeltä Oftan ja se sisältää lanoliinia...Olin juuri kertonut allergiastani ja siitä huolimatta hän tuota rasvaa määräsi...kiukutti! Onneksi tiesin itse etten voi tuota voidetta käyttää tai ihoni lähtee kokonaan pois.
Lisäksi hän sanoi että sairaus hoituu näillä voiteilla...Just niin! Mikäli hän olisi jotain sairaudesta tiennyt, hän ei olisi sanonut noin.Yritin selittää hänelle että PPP on pitkäaikaussairaus johon ei ole toimivia hoitokeinoja oikeastaan yhtään. Lääkäri kuitenkin kuvitteli olevansa täysin oikeassa.
Pyysin myös lähetettä erikoissairaanhoidon puolelle. Lähetettä hän ei tietenkään tehnyt, koska sairaus menee ohi hänen määräämällään hoidoilla.
Lähdin lääkäristä pöyristyneenä ja kiukkuisena. Menin samantien varaamaan uutta aikaa ns. omalääkärilleni, jolla en ole päässyt käymään huhtikuun jälkeen. Aikoja ei ole antaa. Nyt sama juttu. Olisin saanut ajan ensi vuoden helmikuulle. Soittoaikojakaan ei ole. Sitten päässäni napsahti ja lujaa. Avasin sanaisen arkkuni ja kerroin äskeisestä lääkärikäynnistäni, saamastani "hoidosta". Lopulta sain ylimääräisen soittoajan lääkärilleni.
Laitoin äidilleni viestiä käynnistäni ja hän soitti minulle. Olin täynnä pyhää vihaa ja äitini ehdotti että kirjoittaisin potilasasiamiehelle. Kotiin päästyäni tein sen.Kirjoitin pitkän pätkän käynnistäni sekä potilasasiamiehelle että ylilääkärille. Myös äitini kirjoitti ylilääkärille ja soitti terveysasemalle. Olen aina aiemmin vain sietänyt lääkärien kohtelua koska voimani eivät ole riittäneet valitusten tekemiseen. On tuskastuttavaa joutua taistelemaan hyvän hoidon vuoksi. Pitäisi olla itsestäänselvyys että saa hyvää hoitoa, mutta nykytilanne on kaukana siitä.
Omalääkärini soitti vielä samana päivänä äidilleni ja he keskustelivat tapahtuneesta. En tiedä koko keskustelun sisältöä, mutta äitini kertoi että ihotautipolille on 5 kk jono...että silleen. Ainoa vaihtoehto on mennä yksityiselle. Olen elänyt osittain toimeentulotuen varassa 11 vuotta eikä minulla ole maksaa yksityislääkärikäyntiä. Onnekseni äitini ehdotti tätä ja että maksaisi käynnin. Varasin ajan samantien.
Sain ajan tällä viikolle. Toivon todella että saisin jotain apua tuolta käynniltä. Lisäksi tällä viikolla on koulupsykolgille sekä kouluterkkarille ajat. Ensi viikolla on aika koululääkärille. Todennäköisesti tuekseni kootaan asiakasyhteistyöryhmä. Onnekseni asun nyt Turussa. Täällä saan edes hieman parempaa hoitoa kuinmitä Porissa olisin milloinkaan saanut. En ole aivan yksin sairauteni kanssa. Koulussakin tilanteeseeni suhtaudutaan hyvin ymmärtäväisesti, josta olen äärettömän kiitollinen. Porissa yleinen mentaliteetti on se, että sairaana olet hyödytön. Sen sain tuntea omissa nahoissani monen vuoden ajan. Enkä ole yksittäistapaus tämän asian saralla. Turun ammatti-instituutissa opiskelijoista pidetään kiinni ja ajatellaan oikeasti opiskelijan parasta, ei pelkästään rahaa.
Palaan vielä lääkäriaiheeseen. Minua ei haittaa tippaakaan, mikäli lääkäri ei kaikkea tiedä. Mutta on törkeää, ettei tälläinen lääkäri määrää potilasta taholla, jossa tiedettäisiin. Se on laiminlyöntiä pahimmillaan! Ja sitä tapahtuu liian usein, liian monelle. Uuden sairauden kanssa on muutenkin hieman hukassa ja ainakin itse olen lopenuupunut suurimman osan ajasta ja pelkään että masennun taas. Miten tässä tilanteessa jaksaa aina taistella hoitonsa puolesta, saati valittaa kun siihen on aihetta???
Ja on hirvittävän epäoikeudenmukaista että ainoa vaihtoehto hoitoon on mennä yksityiselle, koska kunnallisen puolen resurssit eivät riitä. On paljon ihmisiä, joilla ei yksinkertaisesti ole rahaa mennä yksityiselle. Tämä on kertakaikkiaan VÄÄRIN! Prkl!!!!!
Tässä muutamia hyödyllisiä linkkejä:
http://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2003/20030497
http://www.valvira.fi/ohjaus_ja_valvonta/terveydenhuolto/kantelu/potilasasiamies
http://www.potilaanoikeudet.fi/
Hän kyseli hoidostani ja kerroin, että olin saanut Bemetsonia rakkuloihin ja että siitä ei ollut hyötyä. Hän käski jatkamaan käyttöä ja määräsi lisäksi antibioottivoidetta käsiini. Aluksi hän kertoi että Bepanthenilla rakkulat paranevat. Kerroin etten voi kyseistä voidetta käyttää, koska se sisältää lanoliinia ja olen sille allerginen. Antibioottivoide, jota hän määräsi oli silmävoide nimeltä Oftan ja se sisältää lanoliinia...Olin juuri kertonut allergiastani ja siitä huolimatta hän tuota rasvaa määräsi...kiukutti! Onneksi tiesin itse etten voi tuota voidetta käyttää tai ihoni lähtee kokonaan pois.
Lisäksi hän sanoi että sairaus hoituu näillä voiteilla...Just niin! Mikäli hän olisi jotain sairaudesta tiennyt, hän ei olisi sanonut noin.Yritin selittää hänelle että PPP on pitkäaikaussairaus johon ei ole toimivia hoitokeinoja oikeastaan yhtään. Lääkäri kuitenkin kuvitteli olevansa täysin oikeassa.
Pyysin myös lähetettä erikoissairaanhoidon puolelle. Lähetettä hän ei tietenkään tehnyt, koska sairaus menee ohi hänen määräämällään hoidoilla.
Lähdin lääkäristä pöyristyneenä ja kiukkuisena. Menin samantien varaamaan uutta aikaa ns. omalääkärilleni, jolla en ole päässyt käymään huhtikuun jälkeen. Aikoja ei ole antaa. Nyt sama juttu. Olisin saanut ajan ensi vuoden helmikuulle. Soittoaikojakaan ei ole. Sitten päässäni napsahti ja lujaa. Avasin sanaisen arkkuni ja kerroin äskeisestä lääkärikäynnistäni, saamastani "hoidosta". Lopulta sain ylimääräisen soittoajan lääkärilleni.
Laitoin äidilleni viestiä käynnistäni ja hän soitti minulle. Olin täynnä pyhää vihaa ja äitini ehdotti että kirjoittaisin potilasasiamiehelle. Kotiin päästyäni tein sen.Kirjoitin pitkän pätkän käynnistäni sekä potilasasiamiehelle että ylilääkärille. Myös äitini kirjoitti ylilääkärille ja soitti terveysasemalle. Olen aina aiemmin vain sietänyt lääkärien kohtelua koska voimani eivät ole riittäneet valitusten tekemiseen. On tuskastuttavaa joutua taistelemaan hyvän hoidon vuoksi. Pitäisi olla itsestäänselvyys että saa hyvää hoitoa, mutta nykytilanne on kaukana siitä.
Omalääkärini soitti vielä samana päivänä äidilleni ja he keskustelivat tapahtuneesta. En tiedä koko keskustelun sisältöä, mutta äitini kertoi että ihotautipolille on 5 kk jono...että silleen. Ainoa vaihtoehto on mennä yksityiselle. Olen elänyt osittain toimeentulotuen varassa 11 vuotta eikä minulla ole maksaa yksityislääkärikäyntiä. Onnekseni äitini ehdotti tätä ja että maksaisi käynnin. Varasin ajan samantien.
Sain ajan tällä viikolle. Toivon todella että saisin jotain apua tuolta käynniltä. Lisäksi tällä viikolla on koulupsykolgille sekä kouluterkkarille ajat. Ensi viikolla on aika koululääkärille. Todennäköisesti tuekseni kootaan asiakasyhteistyöryhmä. Onnekseni asun nyt Turussa. Täällä saan edes hieman parempaa hoitoa kuinmitä Porissa olisin milloinkaan saanut. En ole aivan yksin sairauteni kanssa. Koulussakin tilanteeseeni suhtaudutaan hyvin ymmärtäväisesti, josta olen äärettömän kiitollinen. Porissa yleinen mentaliteetti on se, että sairaana olet hyödytön. Sen sain tuntea omissa nahoissani monen vuoden ajan. Enkä ole yksittäistapaus tämän asian saralla. Turun ammatti-instituutissa opiskelijoista pidetään kiinni ja ajatellaan oikeasti opiskelijan parasta, ei pelkästään rahaa.
Palaan vielä lääkäriaiheeseen. Minua ei haittaa tippaakaan, mikäli lääkäri ei kaikkea tiedä. Mutta on törkeää, ettei tälläinen lääkäri määrää potilasta taholla, jossa tiedettäisiin. Se on laiminlyöntiä pahimmillaan! Ja sitä tapahtuu liian usein, liian monelle. Uuden sairauden kanssa on muutenkin hieman hukassa ja ainakin itse olen lopenuupunut suurimman osan ajasta ja pelkään että masennun taas. Miten tässä tilanteessa jaksaa aina taistella hoitonsa puolesta, saati valittaa kun siihen on aihetta???
Ja on hirvittävän epäoikeudenmukaista että ainoa vaihtoehto hoitoon on mennä yksityiselle, koska kunnallisen puolen resurssit eivät riitä. On paljon ihmisiä, joilla ei yksinkertaisesti ole rahaa mennä yksityiselle. Tämä on kertakaikkiaan VÄÄRIN! Prkl!!!!!
Tässä muutamia hyödyllisiä linkkejä:
http://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2003/20030497
http://www.valvira.fi/ohjaus_ja_valvonta/terveydenhuolto/kantelu/potilasasiamies
http://www.potilaanoikeudet.fi/
Tästä se alkaa!
Sen sijaan että itkisin päivät läpeensä silmäni umpeen ja rämpisin itsesäälissä 24/7 tai olisin kiukkuinen kuin ampiainen keväällä, totesin tänään että voisin kanavoida nämä tunteet blogin tekemiseen. En vielä tiedä tuleeko tämä toimimaan, mutta toivon hartaasti että toimisi. Enkä kyllä ole ollenkaan varma jaksaako kukaan tätä tulevaa blogiani lukea, koska nyt jo tiedän että tekstit saattavat olla ajoittain täynnä tuota itsesääliä ja armotonta raivoamista. Uskon kuitenkin että jollekin tästä blogista voi olla myös hyötyä.
Itse koen vertaistuen hyvin tärkeänä tekijäni kaikkien sairauksien kohdalla. On lohdullista tietää että on muitakin samassa tilanteessa eläviä. Joidenkin sairauksien kanssa on helpompi tulla toimeen ja niiden kanssa oppii nopeasti elämään: sopeutuu. On myös sairauksi, joita ei toivoisi pahimmalle vihamiehelleenkään...PPP on sellainen. Sen olen jo nyt saanut kokea, vaikka ensimmäisten rakkuloiden puhkeamisesta on kaksi viikkoa.
Olen myös saanut kokea jo sen, että sairaudesta ei tiedetä paljoakaan. Kaiken informaation sairaudestani olen saanut netistä hakemalla, en lääkäriltä. Valitettavasti netissä on myös virheellistä tietoa, siksi olenkin pitäytynyt "virallisilla" sivustoilla, kuten Terveyskirjasto, Psoriliiton sivut sekä Iholiitto. Muutaman kerran olen päätynyt lukemaan keskustelupalstoja ja vierailut ovat joka kerta päättyneet syvään ahdistukseen. Tauti on kaikkea muuta, kuin mukava...ja valitettavasti se on totta!
Olen kuitenkin onnekas kun sain diagnoosin heti. Pääasiassa kiitän kyllä itseäni(ja tämä ei ole omahyväistä myhäilyä). Muiden sairauksieni vuoksi olen oppinut olemaan itse hyvin aktiivinen ja olen aina hankkinut tietoa sairauksistani. Välillä se on hirvittävän raskasta, toivoisin niin että joku voisi tehdä nuo asiat puolestani ja saisin kunnollista hoitoa, ilman että olisin itse opiskellut muutaman ammattihenkilöille kuuluvan kirjan. Näin ei kuitenkaan tapahdu kovinkaan usein. Useimpien sairauksieni hoitoa on laiminlyöty useita vuosia kun asuin aiemmin Porissa. Nyt olen asunut Turussa 1,5 vuotta ja tällä minua on vasta alettu hoitaa asiaankuuluvasti.
Joka tapauksessa. Huomasin ensimmäisen rakkulan reilut kaksi viikkoa sitten. Ensin en huolestunut. Ajattelin että olen kokatessani polttanut käteni tai jotain sen suuntaista. Parissa päivässä rakkuloita ilmestyi lisää. Olin hirvittävän stressaantunut jo valmiiksi, koska asunnossani oli juuri ilmennyt keittiökoisa-ongelma(iljettäviä toukkia roikkui katosta). Lisäksi että toukat ovat ällöttäviä, minulla on mato/toukkafobia. Sain jopa paniikkikohtauksen ja rakkulat sen kuin pahenivat. Googletin rakkulat kämmenissä ja eteeni räpsähti Terveyskirjaston sivu palmoplantaarisesta pustuloosista. Sivulla oli kyllä muitakin vaihtoehtoja rakkuloille, mutta kuvan nähtyäni olin 100%:n varma siitä, että kyseessä on PPP. Tulostin kuvan ja kirjoitin sairauden nimen paperille.
Sain seuraavana päivänä päivystysajan lääkärille. Otin tulosteet mukaani. Heti niitä en tietenkään näyttänyt vaan annoin lääkärin tutkia rakkulat. Sitten näytin tulosteet. Lääkärini totesi että olen täysin oikeassa. Kerroin että tupakoin ja tämä tieto vain vahvisti asiaa. Sain reseptillä Bemetson 0,1% kortisonivoiteen sekä Champix-kuurin tupakoinnin lopettamiseen(pyysin sitä itse).
Keskustelupalstoilta olen lukenut, kuinka monella diagnoosin saamiseen on mennyt vuosia. Omalla kohdallanikin sain kokea tätä arpapeliä viime viikon perjantaina, kun kävin jälleen päivystysajalla lääkärissä. Jouduin kuitenkin lääkärille, jolla en ollut aiemmin käynyt....Huh! Vieläkin sappi kiehuu, kun ajattelen tuota käyntiä, mutta nyt en kirjoita siitä, koska kello on 0:53 enkä halua saada raivokohtausta keskellä yötä, kun poikaystäväni nukkuu.
Opiskelen kokiksi ja nyt olen joutunut kyseenalaistamaan koko tulevaisuuteni. Käteni ja jalkani tuskin kestävät kokin työssä...mutta rakastan tätä hommaa niin pirun paljon! Joutuisin luopumaan rakkaasta unelmastani...en tiedä kestäisinkö sitä. Haluan tehdä elämässäni jotain, saavuttaa jotain...Mun pitäisi vain uskoa siihen, että on varmasti jokin paikka, jossa voisin unelmaani toteuttaa, vaikka tekisin sitä sitten osa-aikaisena tms. Nyt on vain usko koetuksella. Onneksi ympärilläni on liuta uskomattoman ihania ja kannustavia ihmisiä...hukassa olisin ilman heitä.
Olen jo aiemmin joutunut keskeyttämään kahdet opinnot sairauksieni vuoksi, nyt on siis kolmannet meneillään. Olen pian 29-vuotias, ilman ammattia, 15 000€ opintolainaa ja tulevaisuus auki. Olen jo pitkään harkinnut kirjoittavani Tarja Haloselle kirjeen, jotta hän voisi antaa "anteeksi" lainani. Tuskin valtion talous siitä horjuisi sen enempää, mitä se jo valmiiksi horjuu.
Ja näitä muita sairauksiani ovat:
allergiat, atooppinen ekseema, astma, kaksisuuntainen mielialahäiriö(elpymävaihe. Masennusta sairastin noin 12 vuotta...putkeen). Selkärankareuma-ollut pahasti oireileva nyt reilun vuoden, diabetes(hoitona elämäntavat) ja nyt uutuutena PPP. Musta taitais tulla aikas pro valelääkäri =)
Nyt lopettelen tältä erää.
Lotta kiittää ja kuittaa! Hyvää yötä.
Itse koen vertaistuen hyvin tärkeänä tekijäni kaikkien sairauksien kohdalla. On lohdullista tietää että on muitakin samassa tilanteessa eläviä. Joidenkin sairauksien kanssa on helpompi tulla toimeen ja niiden kanssa oppii nopeasti elämään: sopeutuu. On myös sairauksi, joita ei toivoisi pahimmalle vihamiehelleenkään...PPP on sellainen. Sen olen jo nyt saanut kokea, vaikka ensimmäisten rakkuloiden puhkeamisesta on kaksi viikkoa.
Olen myös saanut kokea jo sen, että sairaudesta ei tiedetä paljoakaan. Kaiken informaation sairaudestani olen saanut netistä hakemalla, en lääkäriltä. Valitettavasti netissä on myös virheellistä tietoa, siksi olenkin pitäytynyt "virallisilla" sivustoilla, kuten Terveyskirjasto, Psoriliiton sivut sekä Iholiitto. Muutaman kerran olen päätynyt lukemaan keskustelupalstoja ja vierailut ovat joka kerta päättyneet syvään ahdistukseen. Tauti on kaikkea muuta, kuin mukava...ja valitettavasti se on totta!
Olen kuitenkin onnekas kun sain diagnoosin heti. Pääasiassa kiitän kyllä itseäni(ja tämä ei ole omahyväistä myhäilyä). Muiden sairauksieni vuoksi olen oppinut olemaan itse hyvin aktiivinen ja olen aina hankkinut tietoa sairauksistani. Välillä se on hirvittävän raskasta, toivoisin niin että joku voisi tehdä nuo asiat puolestani ja saisin kunnollista hoitoa, ilman että olisin itse opiskellut muutaman ammattihenkilöille kuuluvan kirjan. Näin ei kuitenkaan tapahdu kovinkaan usein. Useimpien sairauksieni hoitoa on laiminlyöty useita vuosia kun asuin aiemmin Porissa. Nyt olen asunut Turussa 1,5 vuotta ja tällä minua on vasta alettu hoitaa asiaankuuluvasti.
Joka tapauksessa. Huomasin ensimmäisen rakkulan reilut kaksi viikkoa sitten. Ensin en huolestunut. Ajattelin että olen kokatessani polttanut käteni tai jotain sen suuntaista. Parissa päivässä rakkuloita ilmestyi lisää. Olin hirvittävän stressaantunut jo valmiiksi, koska asunnossani oli juuri ilmennyt keittiökoisa-ongelma(iljettäviä toukkia roikkui katosta). Lisäksi että toukat ovat ällöttäviä, minulla on mato/toukkafobia. Sain jopa paniikkikohtauksen ja rakkulat sen kuin pahenivat. Googletin rakkulat kämmenissä ja eteeni räpsähti Terveyskirjaston sivu palmoplantaarisesta pustuloosista. Sivulla oli kyllä muitakin vaihtoehtoja rakkuloille, mutta kuvan nähtyäni olin 100%:n varma siitä, että kyseessä on PPP. Tulostin kuvan ja kirjoitin sairauden nimen paperille.
Sain seuraavana päivänä päivystysajan lääkärille. Otin tulosteet mukaani. Heti niitä en tietenkään näyttänyt vaan annoin lääkärin tutkia rakkulat. Sitten näytin tulosteet. Lääkärini totesi että olen täysin oikeassa. Kerroin että tupakoin ja tämä tieto vain vahvisti asiaa. Sain reseptillä Bemetson 0,1% kortisonivoiteen sekä Champix-kuurin tupakoinnin lopettamiseen(pyysin sitä itse).
Keskustelupalstoilta olen lukenut, kuinka monella diagnoosin saamiseen on mennyt vuosia. Omalla kohdallanikin sain kokea tätä arpapeliä viime viikon perjantaina, kun kävin jälleen päivystysajalla lääkärissä. Jouduin kuitenkin lääkärille, jolla en ollut aiemmin käynyt....Huh! Vieläkin sappi kiehuu, kun ajattelen tuota käyntiä, mutta nyt en kirjoita siitä, koska kello on 0:53 enkä halua saada raivokohtausta keskellä yötä, kun poikaystäväni nukkuu.
Opiskelen kokiksi ja nyt olen joutunut kyseenalaistamaan koko tulevaisuuteni. Käteni ja jalkani tuskin kestävät kokin työssä...mutta rakastan tätä hommaa niin pirun paljon! Joutuisin luopumaan rakkaasta unelmastani...en tiedä kestäisinkö sitä. Haluan tehdä elämässäni jotain, saavuttaa jotain...Mun pitäisi vain uskoa siihen, että on varmasti jokin paikka, jossa voisin unelmaani toteuttaa, vaikka tekisin sitä sitten osa-aikaisena tms. Nyt on vain usko koetuksella. Onneksi ympärilläni on liuta uskomattoman ihania ja kannustavia ihmisiä...hukassa olisin ilman heitä.
Olen jo aiemmin joutunut keskeyttämään kahdet opinnot sairauksieni vuoksi, nyt on siis kolmannet meneillään. Olen pian 29-vuotias, ilman ammattia, 15 000€ opintolainaa ja tulevaisuus auki. Olen jo pitkään harkinnut kirjoittavani Tarja Haloselle kirjeen, jotta hän voisi antaa "anteeksi" lainani. Tuskin valtion talous siitä horjuisi sen enempää, mitä se jo valmiiksi horjuu.
Ja näitä muita sairauksiani ovat:
allergiat, atooppinen ekseema, astma, kaksisuuntainen mielialahäiriö(elpymävaihe. Masennusta sairastin noin 12 vuotta...putkeen). Selkärankareuma-ollut pahasti oireileva nyt reilun vuoden, diabetes(hoitona elämäntavat) ja nyt uutuutena PPP. Musta taitais tulla aikas pro valelääkäri =)
Nyt lopettelen tältä erää.
Lotta kiittää ja kuittaa! Hyvää yötä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)